organo: organo.consell

temas: Salut; sanitat: enfermetats rares ;

texto:

Amb motiu del Dia de les Malalties Rares el pròxim 28 de febrer, el Consell reafirma el seu compromís amb els pacients que conviuen amb aquest tipus de patologies i que s'ha concretat ja en línies estratègiques desenvolupades en sintonia amb l'Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut aprovada en 2009 i revisada en el 2014. Els grans eixos se centren en la millora de la informació sobre aquest tipus de malalties, la prevenció i la detecció precoç, la investigació i les millores en l'atenció sanitària.

Cal recordar que en relació amb aquest últim aspecte, la cobertura sanitària a les persones amb malalties rares, s'ha elaborat un decàleg per a la millora de l'atenció a aquests pacients. La unificació de diagnòstics de atenció primària i especialitzada, la vinculació dels antecedents personals en les aplicacions corporatives, la identificació proactiva de pacients per part del metge de família o l'augment de les unitats de referència són alguns dels aspectes que s'inclouen en ell.

A més, es contempla el compromís de millorar l'atenció pal·liativa, l'equitat en l'accés a medicaments i facilitar el tractament al pacient en el punt més proper al seu domicili. En l'àrea específica de la investigació, tema escollit enguany per al Dia de les Malalties Rares, el decàleg es fixa com a objectiu un augment del nombre de projectes així com promoure el Sistema d'Informació de Malalties Rares per a la investigació nacional i internacional en aquest àmbit. Com a realitats tangibles, basta ressenyar que el Centre d'Investigació Príncep Felip va destinar el passat any una inversió de més de 750.000 euros a la millora d'equipament per a investigar els mecanismes biològics i fisiològics subjacents en diferents malalties rares.

Aquest suport als pacients, que avui es renova amb motiu d'aquesta assenyalada data, ha sigut una constant en la gestió com a evidència la Comissió Mixta composta per responsables de la conselleria i Associació de Pacients representats per FEDER en la qual es tracten de forma consensuada les mesures a implementar i el compliment dels punts contemplats en el decàleg signat entre conselleria i FEDER el febrer de 2017.

S'ha constituït a més un grup de treball per a la millora en l'atenció a persones amb malalties rares a la Comunitat Valenciana format per persones expertes que treballen en el disseny d'una xarxa assistencial amb els objectius fonamentals d'acurtar els temps de diagnòstic, proporcionar atenció integral i coordinació entre els diferents nivells assistencials, facilitar l'atenció multidisciplinària, incorporar a l'atenció primària en la xarxa i concentrar l'experiència en unitats específiques. En suma, accions concretes destinades a la millora de la qualitat de vida d'aquests pacients. En el Dia de les Malalties Rares no cap millor manifestació que reforçar aquest compromís de suport.